Las promesas rotas de los 'niños de la polio': "Somos los discriminados, cada vez más enfermos y nos estamos muriendo"

Viernes de comienzos de mayo. Megáfono en mano, Rosa Herranz, portavoz de la Plataforma Niñ@s de la Polio, llegada desde Almería, comanda un pequeño grupo de mujeres que se manifiesta frente al Ministerio de Sanidad, en el Paseo del Prado, y corea distintas consignas. A su lado, Isabel Orio, Victoria Ibáñez, Mari Carmen Carvajo... En silla de ruedas o apoyadas en muletas, protestan para no caer en el olvido en el que, denuncian, llevan sumidas una vida entera. Se quejan de promesas rotas como recibir rehabilitación -"que sea frecuente", recalcan- y desarrollar la disposición número 11 de la Ley de Memoria Democrática en lo relativo a su atención sociosanitaria. "Somos las discriminadas y nos estamos muriendo", claman.

En 2022, lo que era una vieja reivindicación, que a los supervivientes de la polio se les considerara víctimas del franquismo, se hizo una realidad. Oficialmente, se les reconocía dentro de la Ley de Memoria Democrática. La disposición adicional undécima de esa normativa manifestaba que "en reconocimiento del sufrimiento padecido por las personas que fueron afectadas por el poliovirus durante la pandemia que asoló a España a partir de los años cincuenta del siglo XX, el Gobierno promoverá investigaciones y estudios que esclarezcan la verdad de lo acaecido durante la dictadura franquista".

Una normativa sin desarrollo

"Se hicieron la foto con nosotros. Fue en octubre de 2022. Estamos en mayo de 2024 y esa disposición está sin desarrollar. Estamos cada vez más enfermas, hay gente que lleva la bombona, cargaditas de respiradores, porque no nos están dando la atención sanitaria que nos deben. Nos dicen que la gente de polio no tenemos derecho a rehabilitación de mantenimiento cuando es fundamental. Así llevamos 60 años", se explica Rosa.

Empieza a hacer calor en Madrid y las mujeres se vienen arriba cuando, tras un buen rato gritando sin que apenas se les preste atención -es la enésima vez que toman posiciones frente a la sede del Ministerio-, se les acerca esta periodista. "¡Ha venido la prensa!", atruena Rosa con su megáfono mientras lanza los brazos en busca de un beso. "¿Quién eres?", pregunta. "¡Ha venido El Periódico de España!", vuelve a gritar en mitad del paseo alzando la voz hacia las ventanas del departamento que dirige Mónica García y ante la mirada curiosa de los turistas. "¡Ya nos hacen caso!", grita.

El silencio

La escena en el Paseo del Prado tiene un aire de desolación. Quizá por lo reducido del grupo. Quizá por las dos minúsculas tiendas de campaña que han preparado por si pasan la noche allí. Imposible de imaginar en sus condiciones. Rosa, Victoria, Isabel y sus acompañantes se turnan las sillas de ruedas (dos). También hay una pequeña bombona para cocinar. Tienen pericia en eso de la acampada. Hace apenas quince días que han estado en el mismo sitio, con las mismas consignas.

"En Derechos Sociales nos hablaron de una hoja de ruta, pero la disposición 11 está parada", repite

Porque, si hay algo de lo que se quejan constantemente, es de que no se les hace caso. Más olvido, dicen, sobre el que ya soportan. Por más gritos que lancen. A Sanidad, explica Rosa. Y a Derechos Sociales, añade. "Llamo cada tres o cuatro semanas. Dicen que mandamos muchos correos. Que insistimos mucho. En Derechos Sociales nos hablaron de una hoja de ruta, pero la disposición 11 está parada", repite. Desde el Ministerio de Sanidad indican a El Periódico de España, del mismo grupo editorial, que, en las próximas semanas, habrá un encuentro con las asociaciones para abordar sus demandas.

Síndrome post-polio

La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles -datos estimados- que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida. El colectivo lleva años denunciando las secuelas que aparecen en los supervivientes del virus años después de pasar la enfermedad. Los síntomas son múltiples y pueden presentarse tras una caída, un período de reposo, por un accidente leve o con la aparición de otros problemas médicos. 

"Yo estoy más enferma. Todas lo estamos. Cuando me vaya de aquí, me meto en la cama y me tiro una semana", confiesa Rosa

Dolor muscular, en las articulaciones, pérdida del equilibrio, caídas frecuentes, cansancio y fatiga anormales, son algunas de esas manifestaciones. "Yo estoy más enferma. Todas lo estamos. Cuando me vaya de aquí me meto en la cama y me tiro una semana", confiesa Rosa.

Un centro de atención integral

En España, los 'niños de la polio' están representados en diferentes colectivos, no siempre unidos. "Todos tenemos las mismas necesidades. Cada uno hace una cosa por donde puede", señala la portavoz del que en ese momento está acampado en Madrid. En el caso de su plataforma, se cuelan en eventos, acuden a presentaciones... Para que no se olvide que existen. En uno de esos "asaltos", relata Herranz, consiguieron hablar con la ministra de Sanidad, Mónica García, que admitió que necesitarían un centro de atención integral.

"Sí, pero hace 60 años. No hable en futurible porque no vamos a llegar", le respondió Herranz. "A la ELA les han dado, y me alegro mucho por ellos, y a la talidomida les van a indemnizar. Nosotras somos las discriminadas. Voy al médico y no saben qué hacer con mis piernas. No están estudiando el síndrome post-polio. Antes íbamos andando con bastones y ahora vamos en silla de ruedas", se lamentan.

Las asociaciones que agrupan a los afectados de polio y síndrome post-polio llevan años recordando que la dictadura franquista ocultó la enfermedad y así silenció los miles de contagios que se hubieran evitado si se les hubiera vacunado. Se conoce como 'los niños de la polio' a una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964. Niños que morían o quedaban con gravísimas discapacidades. 

Atención integral

Las 'niñas' que ese día acampan frente a la sede ministerial, cuando se les pide que concreten, piden al unísono: un centro para atención integral que incluya rehabilitación frecuente. "Jamás nos la han dado. 10 días al año y a tu casa. Es nuestro tratamiento básico. Si no la recibimos, nos están generando enfermedades secundarias -hablan de problemas circulatorios, linfáticos o diabetes-; nos están haciendo enfermar más y encontrarnos fatal, física y psicológicamente. Y eso provoca más gastos a la Seguridad Social. No tiene lógica", razona la portavoz de la plataforma.

Victoria muestra una pierna maltrecha. Habla del impacto emocional. "Estoy empastillada", resume mientras apura un cigarro. Viene desde Villalba (Madrid). Se quejan de que, en esta región, no les han dado una reunión en seis años. "No nos atienden ni las comunidades, ni el Gobierno central. Entonces, ¿qué hacemos?", se preguntan. Rosa, cada vez se agita más. "Estoy harta", alza la voz. Dice que aguantarán hasta que les den soluciones. Habla de ese día. Pero cuenta que volverán. Hasta que les den respuestas, zanja con determinación.