El Gobierno destina 1,8 millones para los enfermos de ELA

El Consejo de Gobierno asturiano acordaba ayer, día mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), destinar 1,8 millones para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y sus familias. El objetivo, tal como se indicó desde el gobierno regional, es atender las especiales necesidades de apoyo y cuidados que precisan los pacientes diagnosticados con esta enfermedad neurodegenerativa que deriva en una gran dependencia. En los registros de la Consejería de Salud consta que al menos 89 personas están diagnosticadas en la región y deberían poder beneficiarse de esta medida.

La convocatoria permitirá sufragar los gastos en productos ortoprotésicos no incluidos en el catálogo de Asturias, servicios de transporte para la asistencia sanitaria, productos farmacéuticos no financiados por el Sistema Nacional de Salud y prestaciones complementarias a las del Servicio de Salud del Principado (Sespa) o a las de las mutualidades de previsión social. Las bases para la convocatoria se aprobaron en marzo. En las mismas se recoge que podrán optar a estas ayudas las personas con un diagnóstico confirmado de ELA que conste en los sistemas de información o registro de enfermedades raras autonómico o estatal.

El máximo de ayuda por persona será de 15.000 euros al año. Las ayudas asturianas se mantendrán vigentes hasta que se apruebe la convocatoria estatal y se otorgarán con carácter retroactivo desde enero.

Ayer fueron múltiples los actos que recordaron por toda España la jornada que se vivía. El ministro de Derehos Sociales y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, aprovechaba el día para pedir que la tramitación de la Ley ELA proceda "con celeridad" y que se apruebe "lo antes posible", y ha emplazado a los grupos parlamentarios a llegar a un acuerdo después del debate a la totalidad que se produjo este jueves en el Congreso de los Diputados.

Bustinduy ha destacado que es "positivo" que este impulso legislativo pueda servir también para reconocer otras realidades de enfermedades neurodegenerativas "que también tienen enormes necesidades y demandas". Y aseguró que en una jornada como la de ayer solo se podía "pedir perdón" por "haber tardado tanto en atender este clamor social", insistiendo en que aspira a que los tiempos de la ley "puedan ser lo más rápidos posibles".

"El sueño de Capitán", en el Filarmónica

El exatleta José Luis Capitán, uno de los grandes embajadores que dan visibilidad a la ELA en España, protagoniza un documental producido por Salomon que se titula "El sueño de Capitán". El documental se estrenará el martes, 25 de junio, a las 19.30 horas en el teatro Filarmónica. Será un evento solidario con la asociación ELA Principado y un homenaje a este maestro y atleta que no ha dejado de luchar por todo el colectivo de enfermos desde hace casi una década.