Unzué, ante la historia de la langreana que pidió la eutanasia: "Nadie más debería sentirse obligado a morir por falta de una ley ELA"

"No podemos permitir que una persona más, que quiera seguir viviendo, se sienta obligada a morir por la falta de recursos económicos y de esa ley ELA. Estamos poniendo en duda el derecho más importante de las personas que es el derecho a la vida a una vida digna".

El exfutbolista del Barcelona y del Real Oviedo, Juan Carlos Unzué, puso ayer el dedo en la llaga en torno al drama que vivió Ana, una enferma de ELA langreana, de 51 años, que pidió la eutanasia –y llegó a tenerla programada– por el padecimiento físico y psíquico que sufría pero, sobre todo, agobiada por la ruina económica a la que sentía que estaba sometiendo a su familia. La mujer, que había trabajado muchos año como dependienta pero lo dejó por sus problemas de salud cuando aún no tenía diagnóstico, no sumó suficientes años de cotización y la Seguridad Social le había denegado la pensión por gran invalidez.

Los seis meses que una asturiana ganó a la eutanasia (y fue gracias a luchar por su pensión)

Su abogada, María Teresa Menéndez, directora del despacho Velázquez & Villa, contó el jueves su caso a LA NUEVA ESPAÑA, con la satisfacción de poder relatar que su equipo, tras un mes de trabajo, consiguió para la mujer la pensión que se le negaba. Ocurrió a finales del año pasado. Así, Ana pudo renunciar a la eutanasia y vivir seis meses más con su familia, los que le dejó la enfermedad, ya que finalmente falleció el pasado mes de junio. "Nunca se nos olvidará este caso porque fue muy duro, pero también bonito porque pudimos darle seis meses más a Ana para estar con su hija de 12 años", relató Menéndez.

"El caso de Ana explica muy bien la necesidad imperiosa de que la ley ELA sea un hecho y conlleve el presupuesto para que esas ayudas económicas tan necesarias lleguen a los afectados", comentó ayer Juan Carlos Unzué, convertido desde hace un tiempo en un portavoz nacional de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, ya que él mismo la padece.

La historia de Ana reabría el debate sobre la eutanasia y sobre las situaciones que agravan muchos de los padecimientos que tienen los pacientes de enfermedades terminales en general y del ELA en particular. En España se calcula que son más de 4.000 las personas que padecen ELA y su tratamiento puede llegar a costar entre 60 y 70 mil euros al año por paciente. Y si es cierto que en marzo de 2022 el Congreso tramitó por unanimidad una ley para garantizar el derecho a una vida digna de estos enfermos, y se ratificó el compromiso de que vea la luz en esta legislatura, la realidad es que todavía sigue sin aprobarse.

Sobre el caso de Ana también se pronunció ayer Rosa María García, directora de relaciones institucionales de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) y viuda de un paciente. "La ELA es una enfermedad muy cruel, devastadora y carísima", dijo. Al respecto de la eutanasia, García aclaró que la asociación no se posiciona respecto y que respeta la decisión de quienes optan por ella, siempre que esta sea libre.

Para Rosa María García, aunque la enfermedad no tenga cura se puede intentar que los pacientes tenga unos últimos años de vida más digna, con la ayuda de fisioterapeutas, logopedas u otros profesionales. Esto hace que se convierta en una enfermedad domiciliaria, pues se da mayoritariamente en el hogar: "La sanidad pública se hace cargo de la atención hospitalaria pero los apoyos que se dan en casa no están cubiertos por el estado y corren a cargo de los pacientes y su familia". Este es el motivo por lo que acaba resultando una enfermedad tan costosa, que en una fase intermedia cuesta entre 35 y 40 mil euros al año.

A esto hay que sumarle, dice, que en una fase avanzada se vuelve necesario realizar al enfermo una traqueostomía, una operación en la que se establece una conexión directa entre un respirador y el sistema respiratorio, pues este queda totalmente paralizado. "Esta operación supone un gasto de aproximadamente 60 mil euros al año, pues el paciente necesita estar acompañado las 24 horas del día por un profesional sanitario, ya que si algo falla, fallecerá en tan solo 3 minutos", explica Rosa María García. En la asociación nacional se estima que solo entre un 5% y un 6% de las familias pueden afrontar económicamente tal operación.

"He escuchado a personas decir que no hacen la traqueotomía porque supondría dejar sin universidad a sus hijos", añade García, quien aclara, además, que los médicos preguntan a los pacientes si pueden hacer cargo de los gastos antes de la operación.

Respecto a la ley ELA, Rosa María García confirma que lo que hay de momento son tres textos que ahora se están intentando juntar. Uno de los objetivos fundamentales es garantizar los cuidados de los pacientes. "El artículo 43 de la constitución dicta que todos los ciudadanos tienen derecho a la protección de la salud y que esto compete a los poderes públicos, pero esto no llega a los pacientes de ELA", sostiene. Para Rosa María Garíca, es de vital importancia que esta se cubra tanto en el hogar como en residencias, pues la mayoría no admiten enfermos de ELA: "Conozco casos de enfermos que tienen que afrontar esta situación solo con la ayuda de las asociaciones, pues no tienen familia".

José Luis Capitán, el exatleta afincado en Oviedo que en Asturias es toda una referencia de lucha contra la enfermedad, mostraba ayer la misma contundencia que Unzué al hablar sobre lo sucedido con Ana. "Sé que visto desde fuera parece complejo, pero alguien en mi estado puede seguir disfrutando de la vida y el llamado estado de bienestar no puede arrebatártelo. Por ello, y por no ver mas despedidas de compañeros por circunstancias como esta, ¡Ley ELA ya!", clamó Capitán en un mensaje escrito.

El exatleta quiso inicidir en la diferencia que supone, desde el punto de vista de la calidad de vida y la dignidad, que un enfermo disponga o no de posibilidades económicas. "En España, en el año 2024, no puede ser que poder prolongar tu vida con una traqueostomía dependa de tu nivel económico. Está muy bien, llegado el momento, poder elegir una muerte digna pero los enfermos de ELA preferimos poder prolongar nuestras vidas con dignidad".

Y puso su ejemplo: "Llevo año y medio con traqueostomía y privarle a alguien de cosas como las que yo he vivido en este tiempo, me parece un delito. En este año y medio he visto a mis hijos crecer, mi hijo mayor fue campeón de liga, Pablo se convirtió en uno de los árbitros mas jóvenes de España, Julia memorizó su primera poesía, el colegio de Colloto fue bautizado con mi nombre, cumplí junto a mi mujer el sueño de estar en la Zegama Aizkorri, vi a mi Madrid ganar otra champions y estoy a dos días de ver ganar a España una nueva eurocopa. Y estos son solo algunos ejemplos", reseñó.

Por su parte, Fernanda del Castillo, presidenta en Asturias de la asociación Derecho a Morir Dignamente, remarcó ayer que la ley de la eutanasia garantiza que la opción sea libre, aunque incluye matices. "Las líneas rojas por las que una persona toma la decisión son personales pero la ley no contempla que se pueda aceptar por una situación económica". Explica que el procedimiento es largo por lo delicada de la situación, que es necesario que el médico le exponga a la persona que lo solicita todas las opciones, además de consultar a un médico especialista en la enfermedad que motiva la decisión.

Fernanda aclara que no se puede hablar de que la eutanasia sea un medio para ahorrar en cuidados paliativos. "En Asturias, en 2023, se llevaron acabo las mismas eutanasias que las que fueron denegadas", explica, dejando claro que la ley está formulada para que la decisión final sea totalmente libre e informada, y también ajustada a la ley, y que por ello el procedimiento es tan largo.

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